Являясь родителями человека с умственной отсталостью или нарушениями развития, вы в течение многих лет ухаживаете за своим ребенком, даря ему любовь и поддержку. По мере взросления ребенка перед вами встают новые задачи и проблемы. Если вы сможете предвидеть изменение потребностей вашего взрослого ребенка и строить планы на будущее, жизнь станет легче для всех. Проект Transitions организации Bet Tzedek определяет эти сложные потребности и впервые собирает вместе специалистов, родителей и представителей государственных структур для того, чтобы создать скоординированную систему ухода, которая учитывает как возрастные проблемы, так и проблемы инвалидности. В данной брошюре представлен обзор предлагаемых услуг и ресурсов.
Программы медицинской помощи
MEDICAL. Программа медицинского страхования штата Калифорния (называемая Medicaid в других штатах), которая помогает малообеспеченным лицам, семьям, пожилым и инвалидам. Она оплачивает расходы на госпитализацию, приемы врачей, медицинское оборудование и медикаменты, рецептурные препараты, а также такие терапевтические услуги как лечение дефектов речи, реабилитационная терапия и физиотерапия. Чтобы обеспечить соответствие критериям участия в этой программе, любой доход совершеннолетнего лица с инвалидностью может учитываться отдельно от доходов остальных членов семьи.
MEDICARE. Федеральная программа медицинского страхования для лиц старше 65 лет или лиц с инвалидностью. Medicare оплачивает расходы на госпитализацию, приемы врачей, медицинское оборудование и медикаменты, а также некоторые рецептурные препараты. Некоторые лица могут соответствовать критериям участия в обеих программах: и Medi-Cal, и Medicare. Их иногда называют “Dual Eligible” (лица, имеющие право на участие в двух программах страхования).
Финансовая помощь
УСЛУГИ ПОДДЕРЖКИ НА ДОМУ (IN-HOME SUPPORTIVE SERVICES, IHSS). A California in-home care program for low-income people who are blind,Действующая в штате Калифорния программа услуг поддержки на дому для малообеспеченных незрячих, инвалидов или лиц старше 65 лет, проводимая Департаментом социального обеспечения округа Los Angeles (Los Angeles County Department of Social Services). Программа IHSS оплачивает ежедневные услуги помощи на дому, такие как купание, пользование туалетом, уход за собой, покупки, приготовление пищи для лиц, которые не в состоянии ухаживать за собой. Часы ухода предоставляются с учетом уровня потребностей получателя и с ограничением максимального общего количества часов и могут использоваться для оплаты члену семьи, оказывающему услуги.
ВРЕМЕННЫЙ УХОД. Программы, которые предоставляют средства для оплаты услуг сторонних помощников, чтобы члены семьи получателя услуг могли отдохнуть. Временный уход чаще всего оплачивается региональным центром, если совершеннолетний ребенок имеет право на получение этой услуги и отвечает критериям.
СОЦИАЛЬНОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ/ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ (SUPPLEMENTAL SECURITY INCOME, SSI). Федеральные программы ежемесячных выплат пенсионерам с 62 лет, а также детям и взрослым с тяжелой формой инвалидности. Для подтверждения того, что ваш взрослый ребенок-инвалид соответствует критериям участия в программе, вам нужно будет предоставить документы, свидетельствующие о том, что из-за своего состояния он не
способен выполнять никакую работу и что это состояние длится или предположительно может продлиться не менее года. Выплата пособий по частичной или временной нетрудоспособности не предусматривается.
воните по номеру 800-772-1213 (звонок бесплатный) с 7 часов утра до 7 часов вечера с понедельника по пятницу или посетите веб-сайт по адресу www.ssa.gov/disability/disability_starter_kits_adult_eng.htm.
Правовые вопросы
ОГРАНИЧЕННАЯ ОПЕКА (LIMITED CONSERVATORSHIP). Когда вашему ребенку исполняется 18 лет, он становится совершеннолетним и по закону имеет право самостоятельно принимать решения. Ели он не в состоянии принимать решения, вы можете обратиться в суд по делам о наследстве и опеке с ходатайством об ограниченной опеке. Она дает вам (опекуну) полномочия принимать личные и финансовые решения за вашего совершеннолетнего ребенка (подопечного), в том числе решения, касающиеся:
- того,где он будет жить (учреждения закрытого типа исключаются);
- доступак конфиденциальным данным и документам;
- правазаключать законные договоры;
- согласияна решения медицинского характера (не включая стерилизацию);
- образованияили профессионального обучения;
- определениясоответствующих социальных и сексуальных контактов;
- согласияна вступление в брак.
В ответ на предоставление судом этих полномочий опекун обязан обеспечить подопечному лечение, услуги и возможности, направленные на достижением им максимальной самостоятельности.
Если вы хотите узнать больше о том, как оформить ограниченную опеку над вашим взрослым ребенком старше 18 лет, посетите веб-сайт www.bettzedek. org/our-services/aging-with-dignity или позвоните в организацию Bet Tzedek по номеру 323-939-0506.
ДОВЕРЕННОСТЬ НА РАСПОРЯЖЕНИЕ МЕДИЦИНСКИМ
ОБСЛУЖИВАНИЕМ. Совершеннолетний человек с нарушениями развития и высоким уровнем функциональности может поручить родителям или другим родственникам общаться с поставщиками медицинских услуг от своего имени. Он также может изложить конкретные указания относительно медицинского обслуживания.
ДОЛГОВРЕМЕННАЯ ДОВЕРЕННОСТЬ НА ПРИНЯТИЕ ФИНАНСОВЫХ
РЕШЕНИЙ. Аналогична описанной выше доверенности, но применяется к правовым и финансовым решениям, таким как оплата счетов или подписание контрактов.
УПОЛНОМОЧЕННЫЙ ПОЛУЧАТЕЛЬ ПЛАТЕЖЕЙ. Это человек,
который помогает другому человеку распоряжаться дополнительными социальными пособиями или пенсией. Уполномоченным получателем платежей может быть член семьи, некоммерческая организация, друг или координатор услуг регионального центра.
Помощь, трудоустройство и жилье
ОБЩАЯ ПОДДЕРЖКА/КООРДИНАЦИЯ
РЕГИОНАЛЬНЫЕ ЦЕНТРЫ. Если ваш взрослый ребенок с умственной отсталостью или нарушениями развития посещает региональный центр, вам следует регулярно общаться с назначенным вам координатором обслуживания и участвовать в ежегодном индивидуальном
планировании (Individual Person Planning, IPP). Ваш взрослый ребенок должен принимать участие в этих встречах.
Если ваш взрослый ребенок с умственной отсталостью или нарушениями развития никогда не посещал региональный центр или ему было отказано в предоставлении услуг, пожалуйста, позвоните (звонок бесплатный) в организацию Disability Rights California по номеру 800-776-5746 (оператор) или 800-719-5798 (линия TTY) или посетите веб-сайт www. disabilityrightsca.org.
ТРУДОУСТРОЙСТВО
Департамент реабилитации штата Калифорния (California Department of Rehabilitation) предоставляет услуги и защищает права на трудоустройство, независимую жизнь и равенство для всех людей, имеющих менее тяжелую степень инвалидности.
В округе Los Angeles вы можете посетить одно из семи отделений: www. rehab.cahwnet.gov/dor-locations/code/county.asp?county=Los-Angeles или позвонить (звонок бесплатный) по номеру 800-952-5544 (оператор), 866- 712-1085 (линия TTY).
ДЛЯ ЛИЦ С БОЛЕЕ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМОЙ ИНВАЛИДНОСТИ существует
программа услуг по трудоустройству Work Services Program, которая проводится Департаментом по делам инвалидов штата Калифорния (California Department of Developmental Disabilities) и предоставляет возможности трудоустройства и интеграции в общество посредством программ содействия трудоустройству Supported Employment Programs (SEP) и программ мероприятий по трудоустройству Work Activity Programs (WAP). Этими программами могут воспользоваться только те лица, которые являются клиентами регионального центра. Чтобы узнать больше, посетите веб-сайт по адресу www.dds.ca.gov/ConsumerCorner/ EmployFamResources.cfm или позвоните по номеру 916-654-1690 (оператор) или 916-654-2054 (линия TTY).
О ДОПОЛНИТЕЛЬНЫХ ВОЗМОЖНОСТЯХ ТРУДОУСТРОЙСТВА МОЖНО УЗНАТЬ ПО УКАЗАННЫМ НИЖЕ АДРЕСАМ:
Best Buddies CA: www.bestbuddiescalifornia.org
The ARC: www.arcselac.org/employment_services.html Easter Seals: www.southerncal.easterseals.com Goodwill Industries: www.goodwillsocal.org
TASC (Центр профессионального обучения для взрослых): www.taschq.com
Фонд Tierra del Sol Foundation: www.tierradelsol.org или 818-352-1419
ЖИЛЬЕ
Существуют разнообразные варианты жилья для совершеннолетних лиц с нарушениями развития:
- МЕСТНЫЕУЧРЕЖДЕНИЯ ПО УХОДУ (часто именуемые «групповыми домами») имеют лицензию, выданную штатом Калифорния. Эти учреждения (от 3 до 6 человек, в зависимости от уровня ухода) предоставляют круглосуточный немедицинский уход за детьми и взрослыми, которые нуждаются в персональных услугах, наблюдении и (или) помощи в обеспечении безопасности или повседневных делах. В зависимости от потребностей получателя услуг существует четыре уровня ухода. www. dds.ca.gov/LivingArrang/CCF.cfm
- ПРОГРАММЫСАМОСТОЯТЕЛЬНОГО ПРОЖИВАНИЯ реализуются под наблюдением региональных центров и предоставляют или координируют услуги по оказанию помощи людям, проживающим самостоятельно. Они направлены на обучение взрослых навыкам самообслуживания, а для лиц с физическими нарушениями предусмотрена возможность найма сотрудников по оказанию медико-социальной помощи для удовлетворения их индивидуальных потребностей. www.supportedliving.com/index.html
- АГЕНТСТВА«СЕМЕЙНЫЙ ДОМ» (FAMILY HOME AGENCIES, FHA)—это новый вариант, который предполагает, что совершеннолетним лицам с нарушениями развития подбираются приемные семьи, что способствует развитию самоопределения и взаимозависимости. Это дома семейного типа максимум для двух совершеннолетних лиц с нарушениями развития, которые живут с семьей вне родного дома. Для получения дополнительной информации свяжитесь с местным региональным центром
- ПРОЖИВАНИЕ СУХОДОМ рассчитано на пожилых людей, которым требуется некоторая помощь в выполнении повседневных действий, таких как одевание и купание, но которые также хотят жить по возможности максимально самостоятельно. Проживание с уходом подходит для людей, состояние которых не позволяет жить дома или в независимой обстановке, но которые не нуждаются в квалифицированном сестринском уходе. Только для лиц старше 59 лет: www.calregistry.com/index.htm
Проект Transitions, созданный по инициативе организации Bet Tzedek Legal Services, направлен на предоставление и развитие координированного комплексного ухода за взрослыми в возрасте от 30 лет с умственной отсталостью или нарушениями развития и их стареющими членами семьи, осуществляющими уход за ними.
Начальное финансирование было предоставлено
